Каждый новый день для четырёхлетней девочки - борьба с болезнью, невыносимая боль от перевязок и надежда на чудо.
С самым первым вздохом новорождённая Маша Рузавина из Черемхово испытала сильнейший болевой шок. На стопе маленькой ножки и на одной ручке не было кожи. Крохотную малютку тут же положили в реанимацию на искусственное дыхание. Растерянные местные врачи не знали, как обращаться и лечить такое заболевание. Из-за их действий и методик ранки гноились ещё больше, никакие мази и процедуры не помогали, а чтобы снять перевязку, малышке приходилось подолгу «отмокать» в ванной, иначе бинт отдирался уже с новой кожей и кусочками тканей.
Сердце разрывается
Ребёнок днями и ночами захлёбывался в плаче, а у родителей разрывалось сердце от бессилия и неизвестности. Через некоторое время был поставлен диагноз, от которого легче не стало - буллёзный эпидермолиз тяжёлой дистрофической формы. Это очень редкое, генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и ранок на коже и слизистых оболочках при самых незначительных травмах.
Современная медицина до сих пор не нашла способов лечения редкой болезни. Правда, при должном уходе и постоянном обследовании человек с таким заболеванием может жить почти обычной жизнью. Но в России нет ни одного центра, где могли бы научить родителей правильному уходу за таким ребёнком. От безысходности и неумелых действий наших врачей мама девочки Наталья Рузавина обратилась в Германию. Именно там есть центр буллёзного эпидермолиза, где квалифицированные врачи делают всё возможное, чтобы ребёнок как можно меньше страдал.
- В Германии мы узнали, какие нам нужны бинты и повязки и какими мазями пользоваться, - рассказывает она. - Теперь стараемся каждые полгода ездить туда на приём к дерматологу и гастроэнтерологу. Нам сказали, если правильно и вовремя обследоваться, то мы можем в будущем даже в школу ходить. За границей люди с таким заболеванием живут долго и счастливо, а в России даже до шестилетнего возраста не доживают.
Здоровье Маши ежемесячно обходится семье в 50-70 тысяч рублей, и это не считая перелётов, стоимости лечения и проживания в Германии. В семье только единственный кормилец - папа Маши. Денег катастрофически не хватает. Но мир не без добрых людей. Благодаря группе «Маша Рузавина. Буллёзный Эпидермолиз» в соц-
сетях, неравнодушные люди уже несколько лет подряд помогают собирать деньги. Кто-то 100 рублей отправит, кто-то тысячу, а кто-то и просто добрым словом помогает. Всей суммы всё равно не хватает, приходится периодически влезать в долги, брать кредиты и с замиранием сердца следить за курсом евро, ведь любое подорожание грозит тем, что девочке не хватит на спецбинты и мази.
«Она ведь ребёнок…»
К сожалению, болезнь прогрессирует, из-за ранок у Маши ухудшается зрение. Гноятся глаза, и по утрам она не может их открыть. Из-за ранок срастаются пальчики на ручках. Страдает и слизистая оболочка во рту, девочка хоть и разговаривает, но выполнить такую лёгкую процедуру - вытащить и показать язык, она не может. Межколенные и межлоктевые пространства постоянно в ранках, которые, заживая, срастаются, поэтому Маше уже тяжело передвигается.
Несмотря на ежедневную адскую боль и на все неудобства своей болезни девочка очень жизнерадостная и активная.
Она и с кровати с визгом может прыгнуть, и скакать по всей квартире, - рассказывает мама девочки. - Она же ребёнок, такой же, как и все, хочет веселиться и просто радоваться жизни. Конечно, всё это опасно, но мы не можем её на привязи держать.
Маша всё схватывает на лету и уже прекрасно понимает особенности своей болезни. Иногда по утрам она кричит: «Мама, смотри, а у меня ранка на животе заросла!» А ещё Маша сладкоежка, очень любит сладкое.
- Я люблю варенье, - уточняет она в разговоре.
Чтобы девочка развивалась, как и все её сверстники, с прошлого года родители водят дочку в школу творчества, где Маша с удовольствием занимается лепкой из глины.
- Для нас это пока оптимальный вариант, - с горечью говорит Наталья. - Дочка сидит спокойно, не бегает нигде, а это значит, что она не поранится.
Летом этого года она практически перестала принимать пищу, любая еда, даже глоточек воды выходили обратно со сгустками крови и слизистой оболочки. Пришлось снова лететь в Германию, где врачи сказали, что ранки появились теперь и внутри пищевода. Зарубцовываясь, они затягивают просвет пищевода. . Сейчас Маша с трудом принимает жидкую и тёртую пищу. Чтобы ребёнок мог нормально кушать, нужна операция стоимостью в шесть тысяч евро.
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств на операцию по увеличению пищевода для четырёхлетней Маши Рузавиной из Черемхово.
Для тех, кто хочет помочь
1. Пожертвование через банк на счёт «АиФ. Доброе сердце» в Сбербанке: номер счёта 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ОГРН 1057748415977, ИНН 7701619391/КПП 771801001, БИК 044525225, корсчёт 30101810400000000225. Назначение платежа: благотворительный взнос для Рузавиной Марии (Иркутская область).
2. SMS-пожертвование: отправьте сообщение на номер 7522, указав: слово Доброе (пробел), сумма (например, Доброе 300). Или отправьте адресное SMS на номер 3116, указав: Dobroe (пробел), сумма (пробел),имя подопечного (например, Dobroe 300 Maria). Необходимо подтвердить платёж, следуя инструкциям оператора.
3. Внесите пожертвование с помощью банковской карты через сайт www.dobroe.aif.ru .
«АиФ. Доброе сердце»: Тел.: +7(495) 646-57-89 (доб. 4554), +7(916) 941-41-12. Е-mail: dobroe@aif.ru.