Адиса Гармаева из Бурятии, которой летом 2021 года поставили укол от спинальной мышечной атрофии за 160 миллионов рублей, сейчас учится ходить. Как сообщает издание КП-Иркутск, средства для этого лечения родители собирали без преувеличения всем миром — обращались к политикам, меценатам, звёздам.
Адиса — первый ребёнок молодой семьи из Улан-Удэ, Даримы и Арсалана Гармаевых. Она появилась на свет в декабре 2020 года, и ничего не предвещало проблем — и беременность протекала нормальна, и роды прошли спокойно. Но спустя две недели патронажная медсестра обратила внимание родителей, что девочка как-то неестественно держит кисть руки. Генетический тест подтвердил страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа.
Дети, страдающие СМА не могут двигаться и держать голову из-за того, что их мышцы слабы, а в самых сложных случаях даже дышать и глотать им трудно. В итоге они максимум доживают до двух лет.
Шокированные родители принялись искать информацию в интернете о людях, которые пытаются вылечить своих детей, страдающих этим заболеванием. И удача улыбнулась им: они нашли семью, которая уже рассказывала о результатах лечения новым препаратом. Другая пара в то же время собирала средства на приобретение этого лекарства для своего ребёнка. Сумма требовалась внушительная: 160 миллионов рублей. Ни один фонд не взялся за такую задачу, и Гармаевым пришлось действовать самим, чтобы спасти свою дочь. Им это удалось: в июне 2021 года в Москве Адисе поставили нужный укол.
Помощь в сборе денег оказали и волонтёры, в том числе уроженка Бурятии Татьяна О’Коннор из Бурятии, ныне живущая в Англии. Она написала письмо королеве Елизавете II, в котором выразила соболезнования в связи со смертью принца Филиппа и рассказала историю Адисы Гармаевой. И из Букингемского дворца в Бурятию пришло письмо от королевы, которое стало неожиданностью и радостью для семьи.
«Её Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой сразу после рождения в Бурятии, потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с ее тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт», — говорится в письме от Елизаветы II, которое семья до сих пор бережно хранит в своём архиве.
Препарат подействовал, и СМА отступила. Адиса стала держать голову, переворачиваться и шевелить пальчиками, со временем стала ползать, сидеть и даже жевать и глотать — до этого мышцы её лица были слишком слабы для жевания. Сейчас пятилетняя Адиса может и ходить, но лишь с поддержкой. Чтобы пойти самостоятельно, ей требуются регулярные курсы реабилитации и тренировки. В этом году общая стоимость лечения в Томске, Москве и Казани составляет 1,87 миллиона рублей.
Адиса ходит в детский сад, у неё есть друзья, ей нравится собирать пазлы и играть в куклы. Она занимается плаванием и лечебной физкультурой и мечтает, как и её сверстники, бегать и прыгать. А её родители мечтают увидеть, как их дочь вместе со всеми идёт в первый класс 1 сентября.
Ранее irk.aif.ru рассказывали о девушке с редкой болезнью, которая стала королевой красоты.