Многие дети мечтают поскорее вырасти и часто заявляют об этом взрослым. К их словам обычно относятся с шутливым невниманием: мол, куда денешься, всё равно вырастешь. Но для Богдана и его мамы Татьяны это совсем не шутка: пять лет назад кое-что сломалось, нарушилось, и теперь они готовы бороться за каждый сантиметр маленького тела мальчишки.
Ножки «колесом»
«Наследственная тубулопатия - гипофосфатемический рахит, тяжёлая форма. Задержка роста. Сколиоз. Остеопороз» - это только отрывки длинного диагноза из истории болезни Богдана Ларионова. Заболевание настолько запутанное, что сами врачи до сих пор не до конца с ним разобрались.
Первый год жизни мальчика ничего не предвещало беды, хирурги посматривали на его ножки и говорили: «Не переживайте, выпрямятся, так бывает, это просто рахит». Но маму терзали сомнения, и успокоительные речи врачей из Улан-Удэ и Иркутска почему-то действовали совсем наоборот - малыш напоминал цветок, который сколько бы ни поливали и ни лелеяли практически не рос, а ножки всё больше сворачивались «колесом»… Потом нашёлся эндокринолог, который дал, наконец, дельный краткий совет: «Поезжайте в Москву». В столице на маленькую семью обрушилась грозная правда в виде сложных и непонятных медицинских терминов.
- У нас болят ножки, долго бегать не можем, - мама Богдана, вначале говорившая со мной спокойно, постепенно едва сдерживает рыдания, её голос прерывается. - Возможно, если бы начали лечение раньше, всё было бы не так плохо. Инвалидность нам дали только в пять лет, когда врачи, в конце концов, осознали всю серьёзность заболевания.
Сейчас мальчик каждую ночь надевает ортопедические аппараты, которые, возможно, выпрямят ноги, и пьёт таблетки, приходящие из Германии и помогающие получить необходимый для жизни фосфор: этот элемент буквально «вытекает» из организма ребёнка, не задерживаясь.
Что ждёт впереди?
В свои шесть лет Богдан напоминает мальчика-с-пальчика: его рост всего 98 сантиметров. Казалось бы, можно легко округлить до метра, но не в этом случае - тут каждый миллиметр на «вес» золота.
Ближайший год паренёк ещё будет ходить в детсад, мама пока боится отдавать его в школу - слишком уж мал ростом:
- Богдан очень смышлёный. Не думайте, у него нет никакого умственного отставания. Любит танцы, поэтому я записала его студию. Начнём ходить, когда для него подберут программу.
Московский врач настоятельно порекомендовал маме сделать генетическое обследование - полное экзомное секвенирование. Татьяна говорит, что оно поможет узнать «прогноз для дальнейшей жизни»: будет ли Богдан расти, как и чем лучше лечиться, но самое главное - передастся ли заболевание его детям. Сначала недоумеваешь: тут бы уж как-нибудь с настоящим разобраться, а не заглядывать в такое далёкое будущее, но в этом обследовании действительно сосредоточилась вся жизнь шестилетнего крохи. В феврале Богдан уже сдал кровь, сейчас она хранится в московской генетической лаборатории и ждёт своего часа: как только удастся оплатить анализ, медики начнут её тщательно исследовать. Каждый из нас может помочь Ларионовым заглянуть в волшебное зеркало, которое подскажет им путь к спасительному лечению.
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 95 тысяч рублей на генетическое обследование для Богдана Ларионова, 6 лет (Бурятия, Тункинский район).

Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть