Большой секрет. Как поменять отношение общества к детям с особым статусом?

Невидимое большинству поколение иркутян, родившихся с ВИЧ, - ещё одно подтверждение тому, что проблема распространения вируса и вызываемого им недуга гораздо сложнее, чем кажется. Они никогда не принимали наркотики и ещё не имели никаких сексуальных контактов, поэтому ярлыки о «болезни поведения» и маргинальности к ним просто неприменимы.

27 детей и подростков с родителями и опекунами собрались в Иркутском областном Центре СПИД, чтобы поговорить, о чём они всегда молчали.

«Вирус не испортит мне жизнь»

«Когда мне рассказали о моём ВИЧ-статусе, я сильно испугалась, плакала, - делится 18-летняя участница тренинга. - Мне помогла моя тётя, она сказала: «Не вздумай вешать нос! Есть недуги куда страшней». После этих слов я осознала, что у меня есть свои планы, мечты, интересы, и я не позволю какому-то вирусу испортить мне жизнь».

Организовать группу поддержки в Центре СПИД помогла 36-летняя Светлана Изамбаева из Казани. Она - медицинский психолог, непримиримый борец с дискриминацией в отношении тех, кто живёт с ВИЧ, постоянно помогает тем, кто столкнулся с этой бедой лично. Светлана считает, что это не столько медицинская, сколько социальная проблема. В современных условиях государственное здравоохранение предоставляет пациентам все шансы на долгую и счастливую жизнь. И вместе с тем активистка признаёт, что менять отношение общества к этой теме предстоит ещё долго.

«Если у человека сахарный диабет, ему необходимо по несколько раз в сутки принимать инсулин, соблюдать строгую диету, иначе он просто впадёт в кому и может умереть, - говорит журналистам Светлана. - Человеку с вирусом иммунодефицита достаточно приёма двух таблеток в сутки - и больше никаких ограничений. По моему мнению, даже не совсем корректно называть людей с ВИЧ больными, поскольку при лечении и достижении неопределяемой вирусной нагрузки, их состояние ничем не отличается от состояния любого здорового человека».

ВИЧ умышленно. Два года иркутянка доказывает, что её заразил возлюбленный Подробнее

Одна из сложных для детского понимания тем - необходимость постоянного приёма терапии. Чтобы лучше её объяснить, ведущая тренинга вместе с участниками разыграла небольшую сценку про королевскую крепость, которую постоянно атакуют шпионы-вирусы. Иммунитет она сравнила с забором, а лекарственные пилюли - со стражниками, сменяющими друг друга каждые 12 часов. В процесс активно вовлекались сами дети, которые принесли с собой игрушки. Так серьёзный рассказ превратился в весёлое и увлекательное представление.

«Я сама живу с ВИЧ уже 15 лет», - вдруг сказала Светлана Изамбаева. Неожиданное признание буквально наэлектризовало атмосферу в зале. Слушатели даже стали дышать тише.

Заболеваемость не растёт в Приангарье. Как остановить эпидемию ВИЧ? Подробнее

«Мы не лучше и не хуже»

«В Иркутской области порядка 700 детей и подростков живёт с ВИЧ с рождения, - объясняет врач-педиатр Центра СПИД Екатерина Шмыкова. - Обычно 98% детей от женщин с вирусом иммунодефицита рождаются абсолютно здоровыми. А те, кто унаследовал его от родителей, имеют все шансы на нормальную и полноценную жизнь, такую же долгую, как и у других их сверстников. И они должны быть интегрированы в остальное общество. Четыре года назад Светлана Изамбаева разработала и успешно внедрила программу социально-психологической адаптации для детей и подростков по принятию ВИЧ-статуса. Богатый опыт её работы мы хотим внедрить в нашем регионе и проводить такие встречи на постоянной основе».

На тренинге дети и их родители также поделились сложностями, с которыми им приходится сталкиваться из-за своего диагноза в повседневной жизни, обсудили плюсы и минусы современной антиретровирусной терапии и вместе подумали, какой должна быть идеальная таблетка против ВИЧ.

Главная и общая мечта всех собравшихся - чтобы окружающие, наконец, осознали, что отрицательный или положительный статус не делает кого-то лучше или хуже. Может быть, ВИЧ-инфекция станет фактором, который в будущем поможет изменить общество к лучшему. Но пока этого не произойдёт, для пришедших на встречу в Центре СПИД эта болезнь останется самым большим секретом.

Смотрите также:

• «За себя и за того парня» живёт и работает иркутский гинеколог Эмилия Горобец →
• Как на исповедь приходят больные к опытнейшему онкологу области Илье Лукичу →
• Илья Шестаков: Главное,чтобы больной в тебя поверил →