О своей болезни глава Союза женщин «Ангара» Альбина Широбокова узнала в 2016 году. О том, как ей удалось не только справиться с недугом, но и помочь тысячам пациентов, столкнувшимся с этой бедой, она рассказала корреспонденту irk.aif.ru.
«Главное — не уйти в болезнь»
Евгения Скареднева, irk.aif.ru: Что вы почувствовали, когда узнали о диагнозе?
Альбина Широбокова: Я испытала самый настоящий ужас, меня буквально парализовало — ходила с перевёрнутым лицом. И это несмотря на то что мы до этого многие годы в Союзе женщин работали в том числе с онкопациентами, и я была в курсе, что диагноз сам по себе не приговор. Но это чувство страха, которое возникло внутри, — «Как, и это со мной? Почему?» — я запомнила надолго. На самом деле именно оно и губит людей ничуть не меньше, чем сама болезнь. Помните, что сказал французский врач Ален Бомбар о жертвах кораблекрушений?
— Вас убил не голод, вас убила не жажда, раскачиваясь на волнах под жалобные крики чаек, вы умерли от страха...
— Именно! И в «плавании» по жизни на «корабле» болезни нас тоже убивает страх. Поэтому первой задачей было справиться с ним. Принять реальность — да, у меня онкологическое заболевание. Да, это серьёзная болезнь, но она излечима, если обнаружить её вовремя, причём излечима и в юном, и в пожилом возрасте. А дальше уже действовать согласно протоколу лечения, который тебе назначили врачи. И, конечно, ничего нельзя сделать без психологической поддержки — причём как от близких, так и от «товарищей по несчастью» — таких же, как ты, пациентов.
— Как вы отвлекались от тревожных мыслей?
— Я из тех людей, кто любую сложную ситуацию в жизни переносит «на ногах». Продолжала работать, вести всю свою общественную деятельность, может быть, чуть уменьшив объёмы работы, но не отказавшись от неё совсем. К счастью, почти всю её можно было делать дистанционно, даже когда я проходила лечение в больнице. Никто, кроме близких, не был в курсе моей болезни. Пройдя весь необходимый курс процедур и выйдя в ремиссию, я поняла, что буду относиться к себе более внимательно и бережно, но свою общественную работу не брошу. В итоге стала даже более активно помогать другим — ведь теперь я знала, каково быть онкопациентом, не понаслышке.
Дело рук самих утопающих
— В последнее время мы часто слышим от врачей призывы проверять своё здоровье, проходить диспансеризацию. Помогает ли это более оперативно выявлять онкологические заболевания?
— С одной стороны — безусловно, да. С другой — у многих врачей общего профиля, как бы парадоксально это ни звучало, нет насторожённости к онкологическим заболеваниям. Так было и в моём случае: я посетила несколько специалистов, ощущая, что с моим здоровьем что-то не так, и только один из них, у которого уже когда-то был опыт работы с пациентами, больными раком, заметил именно эту проблематику. Все остальные словно не замечали её. Поэтому, даже проходя диспансеризацию, любому из нас важно не пускать дело на самотёк, а заранее ознакомиться с информацией — какие обследования вам положены, к каким специалистам стоит обратиться с их результатами.
— Как вы думаете, почему это происходит?
— Нельзя обвинять врачей в том, что они бывают недостаточно насторожены: они очень загружены, в том числе бюрократической, бумажной работой, им нужно заполнять много различной документации, и в итоге собственно пациенту у них не получается порой уделить много внимания. Как говорится, спасение утопающих — дело рук самих утопающих, и кроме нас самих никто не сможет проявить достаточную озабоченность своим здоровьем. Поэтому самим пациентам важно не относиться к диспансеризации формально и быть внимательными к самим себе.
Пробить стену страха и молчания
— В этом году вы стали лауреатом Всероссийской премии «Будем жить!» в номинации «Уникальная пациентская история». Как вы считаете, почему вы вошли в число победителей?
— На самом деле, я не могу считать себя какой-то такой героиней, которая взяла и перешагнула через себя. Я просто уже более тридцати лет занимаюсь тем, что помогаю другим людям менять окружающий мир к лучшему, решать различные проблемы. И если раньше я работала с онкопациентами «извне» и помогала им, не находясь внутри ситуации, — теперь я побывала «внутри» и могу помогать как равный равному. А ведь именно эта технология помощи работает эффективнее всего.
Ранее мы уже открыли в Иркутске региональное отделение Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй», объединили усилия с иркутским представительством Всероссийского Общества онкогематологии «Содействие» и в партнёрстве с ГБУЗ «Областной онкологический диспансер» расширили направление работы, организовав Содружество онкопациентов.
— Вы используете в своей работе какие-то современные технологии?
— Наши всеми любимые мессенджеры оказались в этом плане очень эффективны. Мы создали специальный чат в «Телеграм» — он разбит на тематические разделы, от защиты прав до психологических и медицинских консультаций. В этот чат могут вступить как сами онкопациенты, так и их родственники — и получить всю необходимую информацию по борьбе с болезнью и, что самое главное, — психологическую поддержку от равных. Чувство, что ты не одинок, что есть люди, которые понимают тебя не понаслышке, которые сами прошли весь этот сложный путь — от постановки диагноза до выхода в ремиссию, очень важно в процессе лечения.
Понятно, что ведение такого чата — командная работа, в ней участвует много людей. Благодарю своих коллег и единомышленниц — Марину Глухову, Оксану Кривощёкову, Юлию Мирошниченко и Светлану Березовскую, вместе с которыми мы поддерживаем связь со всеми членами сообщества пациентов. Тут же, конечно, задействованы и специалисты онкодиспансера, которые таким образом получают обратную связь, и представители органов власти — мы плотно работаем с уполномоченным по правам человека в Иркутской области.
— Чувствуется системный подход! Ваше образование помогает вам наладить эту работу?
— Действительно, я долгое время занималась автоматизированными системами управления, поэтому такой «научный подход» очень помогает решать комплексные вопросы. А вопрос организации помощи онокопациентам именно такой, в нём задействовано много процессов и структур. Когда я сталкиваюсь с той или иной задачей, у меня сразу выстраивается целая система того, что происходит, что влияет на этот конкретный случай, какие есть внутренние факторы, какие внешние... Это происходит уже автоматически.
— Знаю, что сохранять бодрость духа во время борьбы с болезнью вам помогало повторение специальных «позитивных установок». Можете поделиться ими с нашими читателями?
— Вы знаете, я каждое утро по 20 раз подряд повторяла две такие установки, их ещё называют аффирмациями. Одна из них осталась со мной до сих пор, и я по-прежнему начинаю с неё день. С радостью делюсь ею — надеюсь, что она будет полезна всем: и тем, кто борется с недугом, и здоровым людям: «Моё тело — дружественная среда обитания. Я люблю, уважаю и всегда забочусь о моём теле. Я связана с Божественной энергией. Она пронизывает каждую клеточку моего тела. Я здорова. Я живу».
Досье
Альбина Широбокова родилась 7 ноября 1947 года, окончила Иркутский политехнический институт по специальности «инженер-экономист». Кандидат экономических наук. Работала старшим научным сотрудником отраслевой научно-исследовательской лаборатории, деканом специального факультета по переподготовке кадров по новым перспективным направлениям науки, техники и технологии. С 1992 года возглавляет созданный ею Байкальский региональный союз женщин «Ангара». Со дня основания Общественной палаты Иркутской области является председателем комиссиии по развитию гражданского общества. Была членом общественной палаты РФ второго созыва.