Жизнь вопреки. Какие проблемы преодолевают родители «особенных» детей?

До этой весны в России не было общественных организаций, которые бы представляли интересы родителей детей-инвалидов. Её создали этой весной. В апреле состоялся учредительный съезд Всероссийской организа­ции родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), в Приангарье откры­лось её региональное отделение. Как говорят его представители, акцент будут делать в том числе на защиту интересов детей с мен­тальными нарушениями. Такого раньше тоже не было.

Корреспондент «АиФ в ВС» выяснял, какие проблемы обще­ственники собираются решать и с какими трудностями сталки­ваются семьи, в которых растут дети с особенностями здоровья и развития.

Статья по теме

В Иркутске живет девочка с уникальным киберпротезом

Взаимодействие хромает

Иркутянка Ирина Фролова - мама особенного школьника. Женщина уверена, что диагноз её ребёнка - «аутизм», однако врачи с ней долгое время не со­глашались.

«Доктора говорили: «Вы се­бе, мама, напридумывали, у вас ребёнок просто умственно отста­лый». А правильный диагноз в нашем случае очень важен, по­тому что дети с аутизмом требу­ют особого подхода педагогов, - рассказывает Ирина. - Если до школы у нас в основном были проблемы по системе здравоох­ранения, то когда сыну исполни­лось 7 лет, начались трудности с образованием. Адаптированных программ, которые необходимы ребёнку с таким диагнозом, не было. Точнее, они существовали, но только на бумаге, школы по ним не работали - ни общеобра­зовательные, ни коррекционные. Мы всё-таки умудрились пойти в коррекционную, но не все учи­теля понимали, как нужно вести себя с таким ребёнком. Дети с аутизмом очень умненькие, они просто другие. Не сразу можно понять, чего хочет ребёнок и по­чему он себя так ведёт. С допол­нительным образованием тоже не заладилось, а многие такие ребятишки любят программиро­вать, конструировать, работать с компьютером. Мы пробовали хо­дить в школу робототехники, но нас оттуда вежливо попросили. Сейчас мы пытаемся заниматься тем, что нравится, но в частном порядке: системы такой нет».

Дорога к знаниям. Легко ли ребёнку с синдромом Дауна попасть в школу? Подробнее

Такие проблемы родителей, от которых подчас отмахивают­ся чиновники, и собираются ре­шать общественники. В их пла­нах - налаживать взаимодействие министерств: социального раз­вития, опеки и попечительства, образования и здравоохранения, ведь именно с их представите­лями чаще всего и «сталкивают­ся» родители, пытаясь улучшить жизнь своего ребёнка. Но такое взаимодействие в Приангарье пока хромает - и это признают даже представители минсоцраз­вития.

«Мы как раз и отличаемся от других орга­низаций тем, что намерены объединить все усилия, чтобы сделать жизнь детей-инвалидов и их родителей комфортнее, в том числе помогая совершенст­вовать законодательство, и сле­дить за тем, как соблюдаются законы», - поясняет председатель регионального отделения ВОРДИ Лилия Щеглачёва.

Она отмечает, что общест­венники берутся решать каждую проблему, с которой приходят к ним родители. К примеру, когда начали разбираться в трудностях, с которыми столкнулась Ирина, выяснилось, что в Иркутской об­ласти действительно до сих пор есть сложности с постановкой диагноза «аутизм», хотя в других регионах России заболевание ди­агностируют уже довольно точ­но и проблем это не вызывает. Что касается образовательных программ для особых детей - по словам Лилии Викторовны, они есть, многих педагогов обуча­ют работать по ним, осталось дождаться, пока это дойдёт до конкретных учеников.

Статья по теме

«Снаряд» в голове. Почему у 11-летнего ребёнка может случиться инсульт?

Одна дорога – в интернет?

Общественник говорит, что хоть организация и заявлена как родительская, её представители собираются защищать интересы и тех людей с ограниченными возможностями здоровья, кото­рым уже исполнилось 18 лет, ведь зачастую они не могут защищать свои интересы сами. Родители опекают их на протяжении всей жизни и переживают: кто будет заботиться об их ребёнке, если с ними что-то случится?

Жительница Приангарья Елена Анисимовна рассказывает, что у её дочери, которой исполнилось уже 35 лет, есть ментальные на­рушения, она - инвалид первой группы.

«Жизнь ментальных инвали­дов определена с детства: если ребёнок - сирота, то он попадает в психоневрологический интер­нат. Но даже если инвалид живёт в любящей семье, то после смер­ти родителей он всё равно может попасть в учреждение. Люди, ко­торые выросли под крылом мамы и папы, быстро там сгорают, ведь они привыкли жить не в больни­це, а в обычной квартире, гулять, ходить в кино. Но пока им одна дорога - в интернат. Меня, как и многих других мам, волнует во­прос: что будет с моей дочерью, если со мной что-то случится? У меня уже возраст поджима­ет, мне нужно думать об этом «вплотную», - говорит Елена Анисимовна.

Она говорит, что одно из ре­шений её проблемы - сопрово­ждаемое проживание, которое на федеральном уровне уже начали внедрять, но до нашей области эта практика ещё не дошла.

«Я дважды обращалась в мин­соцразвития региона по предо­ставлению услуги сопровожда­емого проживания для моей дочери, но получила конкретный ответ: «В Иркутской области в на­стоящее время не внедрена пра­ктика сопровождаемого прожи­вания людей с инвалидностью. Оказание такой услуги в регионе не предусмотрено законодатель­ством. Подготовлены изменения в областной закон, после приня­тия которых услуга теоретически станет возможной», - разводит руками женщина.

В Иркутске открыли автокласс для детей с ограниченными возможностями Подробнее

В минсоцразвития Приан­гарья пояснили, что на феде­ральном уровне действительно поставили задачу минимизиро­вать число инвалидов, которые живут в психоневрологических интернатах. И мировой опыт подтверждает: такие люди мо­гут жить самостоятельно под присмотром соцработников. Правда, практику сопровожда­емого проживания в России ввели всего в четырёх регионах: Владимирской, Псковской об­ластях, Москве и Санкт-Пе­тербурге, там квартиры для ин­валидов приобрели на деньги спонсоров, а помогают людям адаптироваться в них в основ­ном общественники.

Статья по теме

В заложниках у бордюров. Центр Иркутска остается недружелюбным к инвалидам

В Иркутской области меха­низм такой адаптации запущен пока только для детей, живущих в интернатах. Тренировочную квартиру открыли на базе пси­хоневрологического интерната в селе Бельчир Осинского района, готовятся открыть при детском доме № 1 в Иркутске и при Ту­люшкинском психоневрологи­ческом интернате. Уже готовы изменения в областной закон, согласно которым перечень комплексных услуг могут до­полнить 36 новых, касающихся сопровождаемого проживания. Однако полноценно говорить о его внедрении в жизнь можно будет только после принятия федерального закона. Госдума собиралась рассмотреть его осе­нью 2017 года, но отложила.

Сейчас в учреждениях для лю­дей с нарушениями умственного развития в Иркутской области живут 2,7 тыс. взрослых и 650 детей.

Как говорит Елена Аниси­мовна, пока всё устроено так: инвалидами до 18 лет занима­ются многие государственные структуры, чиновники пытаются решить проблемы и помочь, но, после того как человек становит­ся совершеннолетним, его труд­ности волнуют только его семью.

Мнение власти

 Первый заместитель министра социального развития, опеки и попечительства Иркутской обла­сти Алексей Макаров:

«Проблема под­держки семей с детьми-инва­лидами очень объёмная, но мы к ней готовы и делаем первые шаги по её решению. В министер­ствах социального блока - соцраз­вития, образования, здравоохра­нения - есть учреждения, которые непосредственно занимаются этой категорией граждан. В структуре социальной защиты работают два реабилитационных центра - в Ир­кутске и Зиминском районе, в об­ластном центре есть два отделения по сопровождению семей, воспи­тывающих детей-инвалидов, анало­гичную службу откроют в этом году в Братске.

Специалисты 31 комплексного центра оказывают методиче­скую и ресурсную помощь таким семьям. В 27 учреждениях соци­ального обслуживания созданы отделения по сопровождению се­мей с особыми детьми либо отде­ления дневного пребывания та­ких детей. Последние - особенно актуальны. Есть необходимость в отделениях с 3-5-дневным пре­быванием, чтобы семья могла пе­редохнуть, заняться домашними делами, решить свои вопросы, пока их ребёнком занимаются специалисты.

Также остаются актуальными вопро­сы межведомственного взаимодей­ствия, поэтому в регионе разрабо­тана концепция ранней помощи, которая предусматривает поддер­жку семьи на начальной стадии с момента рождения особого ребёнка или установления диагноза. Сейчас концепция проходит согласование, мы планируем, что её утвердят до конца мая».

Комментарий

Начальник управления правительства Иркутской области по связям с обще­ственностью Ольга Куриленкова:

«На мой взгляд, са­мая важная поддержка, которую мо­гут оказать обществен­ники, - психологическая по­мощь семьям, в которых рас­тёт ребёнок-инвалид. Нужно донести до родителей, что с этим можно жить, притом ка­чественно и счастливо. Когда семья сталкивается с подоб­ными обстоятельствами, она может уйти в закрытую форму жизни - запереться в своём доме, перестать куда-то вы­ходить. Но ведь чтобы жизнь стала более качественной и яркой, нужно общение, при­том и с теми людьми, которые столкнулись с похожей ситуа­цией. В этом точно могут по­мочь именно общественники».